«Мы гребём против течения». Как живёт николаевская семья, которая воспитывает двоих детей с ДЦП

Юлия и Сергей Малюженко в браке 14 лет, у них трое дочерей — 13-летняя Наташа, 9-летняя Алина и 3-летняя Аня. У их семьи есть одна большая общая мечта — чтобы старшая и младшая девочки смогли ходить.

По статистике в Украине на каждую тысячу детей два-три малыша имеют диагноз «детский церебральный паралич». Семье Малюженко пришлось услышать от врачей его подтверждение дважды. И учиться с этим жить.

НикВести побывали в гостях у необычной николаевской семьи и узнали, с чем им приходится сталкиваться, каково мерить вещи ценой реабилитации и радоваться тому, что ребенок научился ползать.

Наташа родилась на 26 неделе беременности вместе с братом Колей. Малышка весила всего 850 граммов. Сразу врачи давали хорошие прогнозы — девочка в целом была здорова, но наблюдалось апноэ, т.е. остановки дыхания.

О рождении, диагнозе и жизни после

Юлия: Она дышала сама, но когда засыпала, дыхание иногда останавливалось. Мы дежурили возле нее, будили, если это происходило. Периодически ей кололи кофеин — стимулятор дыхания. Однажды врач сказала не будить её — мол задышит сама. Я была молодая, первый ребенок, многого не понимала и во всем слушала медиков. Ребенок не задышал. Она посинела. Пока ее донесли с первого этажа на третий в реанимацию... Все это время мозг был без кислорода.

По поводу Коли нам сразу сказали, что он тяжелый. 3,5 месяца мы были в Николаеве, набрали вес, ему поставили шунт. После выписки мы приехали домой, шунт не работал, и нас направили в Киев, в институт нейрохирургии. Там мы пробыли полтора месяца. Коля умер от диагноза «гнойный энцефалит». Не хочу никого обвинять, но я приехала с ребенком просто в поезде, не на скорой, он сам кушал.

О Наташином диагнозе узнали не сразу. Как и все, ребенок «агукал», улыбался, а небольшое отставание списывали на недоношенность, думали, догонит.

В 7 месяцев нас предупредили, а уже в 10 поставили диагноз. Никто еще не понимал, насколько это серьезно. Ни у кого из родных и близких не было подобного. Мы не знали с чем столкнулись, учились на своих ошибках, стучали везде и пробовали все. Я с ней объездила всю Украину, были и в России. В общем, где мы только не были и чем только не занимались — все методики, ноотропы, два раза оперировались в Украине.

Сергей: Мы тогда были молодыми, по 25 лет. Еще не понимали ничего. Все надеялись, что какая-то ошибка, ждали чудо. Юля лежала в Киеве с мальчиком. Я с Наташей был здесь. Врачи говорили, что первые 5 лет самые важные, что возьмет — то и будет. Говорили, например, что нужны массажи, а какие, где — никто не объяснял. Информации тогда не было. Это сейчас есть интернет. А тогда где-то что-то выспрашивали, находили. Такого количества центров, как сейчас, не было. Это сейчас их сосчитать трудно. А тогда в Трускавец, в Одессу можно было поехать... Спасло то, что лошади были в Николаеве.

Юлия: Аня тоже родилась недоношенной, но некритично — на 36-37 неделе. Дочка весила 2 килограмма, и сама дышала. У меня были стремительные роды, и она нахлебалась вод.

Нам посоветовали лечь в реанимацию, под наблюдение врачей. Медики настояли, я согласилась. В первый день нам сказали, что будет все нормально. На следующий муж приезжает, а у нее из груди выведена трубочка, течет сукровица. Сначала никто не хотел отвечать, потом признались, что пытались посадить ребенка на аппарат, на кислород. Передавили, под давлением лопнуло легкое и в этот момент случались гипоксия, кровоизлияние.

Знаете, понятно, когда обвитие пуповины, или выдавливали при родах, или родился и не дышал... а тут...

Сначала, конечно, хочется все что хочешь сделать... плохие вещи. А потом собираешься с мыслями, пытаешься не думать о таком. Понимаешь мозгами — а кто тогда поможет? А что с ними будет, если не станет меня, мужа?

То, что надо постоянно заниматься, однозначно. Если не заниматься — ребенка «затянет» и он погибнет. Поэтому мы занимаемся регулярно. Проходим курсы ЛФК, с Наташей при школе работает реабилитолог, иглоукалывание тоже проходим. До 7 лет на постоянной основе занимались иппотерапией. И сейчас периодически.

Наташа в школе с утра, после работы муж забирает. Если не в школе, просыпаемся чистим зубы. Аля может Ане почистить, потом нужно всех покормить, застелить кровати, немного порядок навести и уже обед — опять надо кушать.

Сергей: С утра цыплят развез, вечером забрал. Мы уже привыкли втянулись, не знаем, как жить по-другому.

О финансах, бюрократии и отдыхе

Юлия: Конечно, мы не можем позволить себе собственное жилье. Снимать квартиру не потянем. Родители отдали часть своего дома, две комнаты. Был балкон, мы немного достроили и сделали из него кухню. Сергей работает сварщиком в порту, я нахожусь дома с детьми. От государства мы получаем пенсию. Раз в год из местного бюджета выделяют по 1-2 тысячи гривен. В прошлом году дали помощь на реабилитацию — по 20 тысяч на ребенка. Такая же программа и государственная появилась — тебе выделяют деньги, выбираешь центр и едешь. На предыдущей работе муж одалживал у начальника, чтобы съездить с Наташей на реабилитацию, потом из зарплаты высчитывали. 12 лет назад это было 8 тысяч — большие деньги. Родители держат небольшое хозяйство, так что помогают домашними продуктами.

Чтобы оформить, например, бесплатную обувь, у нас надо собрать десятки справок и оббегать десятки кабинетов. Бесплатные памперсы перестали давать — мол нет финансирования. Еще проблема, что мы, мамы, не понимаем, как правильно составить обращение в органы власти. Помогает глава фонда «Доброта и доверие» Валентина Ткаченко в таких случаях. Так мы добились памперсов. 400 гривен в месяц — для нас это деньги. Особенно, когда ты каждую копейку экономишь, потому что она нужна для лечения. Знаете, когда кто-то говорит о покупке каких-то вещей, я уже автоматически перевожу это на реабилитацию — сколько сеансов ЛФК можно было бы сделать и в какой центр съездить.

Периодически я собираю группы желающих пройти реабилитацию и приглашаю сюда специалистов. Так проще и дешевле. Если ехать, к примеру, в Киев, надо ребенка везти, оплачивать дорогу, съем жилья, питание. Мы приглашаем сюда, оплачиваем им квартиру, «раскидывая» на всех родителей, и платим стандартную сумму за занятие.

По поводу отдыха — нам нравится активный. Любим выезжать с палатками. Ездим на ставок — папа рыбачит, мы отдыхаем. Каждое лето ездим на море, на Черноморскую косу. Снимаем домик, но уходим на целый день на пляж. Берем зонтики, сумки-холодильники. С колясками туда-сюда не находишься. Я очень люблю грибы. По грибы ездим без детей. Еще у меня есть отдушина — небольшой огород. Сажаю розы, лилии, немного помидоров.

Сергей: На праздники ходим в кинотеатр, такой ритуал. Часто не получается — трудно с колясками. Мы зависимы от машины, хоть и «Жигули», но главное, что коляска помещается. По городу гуляем редко. Пойти в ту же «Сказку» на качели, карусели... Девочки могут покататься только на машинках, а дальше что — стоять и смотреть, как другие дети прыгают и бегают?

О жалости, девочках и их достижениях

Юлия: Не все люди понимают. Больше всего меня раздражает и злит, когда начинают жалеть. Это безумно злит, особенно, когда говорят «О Боже, какие бедные, вы бедные!». Хочется нормального понимания, принятия, поддержки. Конечно, бывает ловишь взгляды детей, взрослых на улице. Мы привыкли, стараемся игнорировать и не обращать внимания. 

Мы живем здесь и сейчас, любим детей такими, какие они есть.

Восхищаемся все равно их достижениями. Тем более у меня есть обычный ребенок, поэтому я прекрасно понимаю и сопоставляю. Когда Аля была маленькой, все было просто — раз и села, два и поползла. Например, мы год работали, чтобы Аня поползла по-пластунски, потом начали учиться ползать на четвереньках. Мы все кричим «ура», все ползаем только, чтобы она ползала. У меня колени стёрты были. Бывало, поползала с ней, подползла к столу на коленях что-то нарезала, подползла к мойке, помыла посуду.

У Наташи в основном умственные достижения. Она хорошо ладит с компьютером, учится в школе-интернате № 3, по обычной программе со здоровыми детьми. С ней на занятиях находится ассистент, который помогает. Наташа не может писать, поэтому все учит наизусть. У нее отличная память, хорошая успеваемость. Вообще она у нас лидер, прямолинейная говорит все, что думает. Может построить и одноклассников. Она у нас с детства социализирована. Мы с 3 лет были в садике при детском доме. И сразу оттуда пошли в школу. Поэтому дочка всегда была в социуме.
Алина, наоборот, мягкая и ласковая. Занимается музыкой — играет на бандуре и поет. С недавних пор ходит в класс фортепиано. Анюта, бусинка, у нас командир, требовательная и хитрая. У каждой свой характер, но они дружные и любят друг друга, хоть иногда и ругаются, как все девчонки.

О надежде, упорстве и большой мечте

Юлия: Мы не смирились. Мы все равно идем дальше, работаем, занимаемся, развиваем. Два года назад Наташе сделали операцию у тульских врачей. Ребенок получил 17 надсечек по всему телу, которые не дали никакого толку. При этом ребенок упал на ноги. Мы так пахали полтора года, чтобы восстановить ее. Я временами теряла надежду. Где-то отвернешься и сама себе плачешь...

Сейчас мы собираем на операцию на позвоночнике по снятию тонуса, сразу для обеих девочек. Я уже понимаю с чем столкнулась, вижу, что будет дальше. Эта операция большой выход в нашей ситуации. Сбор мы ведем впервые. Всегда справлялись своими силами, где-то родные помогали. Но это такая сумма, которую мы не соберем и за многие годы. На двоих нужно 120 тысяч долларов. Это операции и 2 месяца реабилитации в Израиле. Чуть больше половины суммы мы уже собрали. Очень помог ролик по телевидению. Также подали заявки на несколько фондов, но всю оставшуюся сумму они не смогут закрыть.

Основная проблема в том, что у ребенка с ДЦП постоянно напряжены мышцы. Их тонус повышен, они постоянно находятся в состоянии сокращения, что затрудняет любую деятельность. Если вы попробуете Наташину руку согнуть и разогнуть, почувствуете, что она напряжена постоянно. Она кушать сама не может из-за этого тонуса в руках. У нее поражены и ноги, и руки, тело просто дубеет. У Ани только ноги, но с возрастом ситуация обычно ухудшается.

ЛФК, растяжки, все, что мы делаем — направлено на то, чтобы сбить этот тонус. Мы гребем против течения. Потому что если мы остались на месте — это уже хорошо. Хорошо, когда не становится хуже. Если ничего не делать, у ребенка выкрутит суставы. Операция, которую мы хотим сделать, уберет паталогический сигнал с головы. Нейрохирург достает пучок нервов и «прозванивает» каждый. Потом отсекает. Оставляют те, которые дают чувствительность в конечностях и тазу. Эта операция уберет тонус, и мы будем работать уже со своей мышцей, а не на его сбивание.

Прим.: Селективная дорсальная ризотомия — это сложнейшая нейрохирургическая операция, в ходе которой в спинном мозге перерезаются нервные корешки, передающие импульс от спазмированных мышц в головной мозг.

То есть сейчас мы практически работаем в пустоту. У таких детей бывает часто, что ребенок уже начал ходить, а потом происходит прыжок в росте, и он снова садится в коляску, потому что его «затянуло».

Самое трудное — верить, не опускать руки. Бывают моменты, когда ты так сильно устал. Физически вымотан, набегался, натягался, спина болит, руки болят. Но сдаваться нельзя. Даже если врачи не обнадеживают. Медики утверждали, что до 5 лет надо заниматься, а потом результатов не ждите. Например, нам говорили, что если до 3 лет ребенок не заговорит, то больше и не сможет. А мы заговорили в 4,5. И я знаю детей, которые в 6 начали говорить. Главное — найти свое: кому-то иппотерапия подходит, кому-то мануальная и т.д. Но нужно работать на постоянной основе. Нельзя сесть и плакать. Само ничего не придет. Нельзя думать, что ты съездил в центр реабилитации, позанимался и все — дома посадил в коляску и ждешь результатов. Надо очень много работать дома и не сдаваться.

Помочь семье и приблизить девочек к мечте: ПриватБанк 5168 7450 1830 5034 (Юлия Малюженко)

Юлия Ткач, НикВести