«Не молчи», — в Николаеве прошла акция в поддержку людей с орфанными болезнями

В Николаеве состоялась акция, направленная на привлечение внимания общественности к людям с орфанными заболеваниями.

Об этом идет речь в сюжете программы «Объектив» на НИС-ТВ.

Орфанные заболевания — это малоисследованные состояния, заболевания, специфические методы лечения которых пока не известны, а также заболевания, представляющие лишь ограниченный интерес для ученых и врачей. Пациенты с такими заболеваниями часто чувствуют себя отринутыми и «потерянными» в мире здравоохранения.

Акцию организовала единственная в области общественная организация, которая распространяет информацию о таких заболеваниях — «Орфанные синицы Николаевщины».

— В мире сегодня насчитывается 7 тысяч орфанных нозологий. В Украине их около 300. Менее чем 16 нозологий поддерживается государством, — рассказала соосновательница организации Елена Мартыненко.

В Николаевской области больше тысячи людей с орфанными заболеваниями, 400 из них — дети. Большинство до сих пор не получает необходимой помощи.

Підтримай тих, хто щодня тримає місто в курсі

Клуб МикВісті — місце, де читач і редакція по один бік.

Учасники мають закритий чат, ексклюзивну розсилку із залаштунків життя журналістів, бачать новини раніше й впливають на зміни.

Приєднуйся. Разом тримаємо місто світлим

Одноразова підтримка Підписка місячна

₴ 50 ₴ 100 ₴ 500

Підтримати

₴ 100 ₴ 250 ₴ 500

Безпечна оплата

Отримувачем внесків є ГО «Миколаївський Медіа Хаб» (ЄДРПОУ 45160758). Здійснюючи внесок, ви підтверджуєте згоду з тим, що внесена сума не підлягає поверненню та може бути використана ГО «Миколаївський Медіа Хаб» на реалізацію статутної діяльності, що включає підтримку незалежної журналістики та створення суспільно важливого контенту. Публічна оферта.

— Поэтому мы хотим обратить внимание местной власти, областной администрации и управления здравоохранения, что есть такие пациенты, особенно, в ОТГ, в селах, в районах, которые совсем не обеспечиваются, не принимают никаких препаратов и не лечатся, — отметила сооснователь «синиц» Юлия Бобза.

Чтобы больше людей узнали о таких заболеваниях, активисты и мамы с детьми вышли на мини-акцию. В детском городке «Сказка» они устроили фотосессию, детям нарисовали аквагрим. На лбу у каждого ребенка нарисовали глаза, рот или уши. Это посыл к тому, чтобы говорить о таких заболеваниях и не игнорировать их.

Ранее сообщалось, что дети с инвалидностью из Николаева снялись в дизайнерской одежде для проекта «Fashion party».